順調に発育していた長女が生後8か月で難治性てんかんを発症して以降、本人は勿論のこと私達家族とりわけ母親である私の人生は大きく変わったと言える。私は長女にかかりっきりで半生を生きてきた。そのことで二歳下の次女にどれほど寂しい思いをさせたことだろう。若かったからこそできたことも多かったし、負うた子に教えられることばかりであったように思う。コロナで施設と自宅の行き来が極端に制限され、昨年長女は一年の3分の2を自宅で過ごした。同じ障害のあるお子さんを持つお母さんと話をする機会があり思いは同じで胸が痛くなった。頑張る人ほどつらいのである。私達も介護や支援が重く感じられる年齢に近づきつつある。先行きの見えない社会、親なき後の不安に胸が押しつぶされそうになる。